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Associazione Iperplasia Surrenalica Congenita ACRONIMI:
CONTATTI:
Rocco Garcea rocco.garcea@unibo.it Tel. (0039) 347 5235503 Associazione
vincenzamaugeri@gmail.com Serena Dalla Torre Iperplasia Surrenalica
(Responsabile tesserini e relazioni) Tel. (0039) 347 2905482 Congenita
SEDE LEGALE:
Unità Operativa di Pediatria Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi, Via Massarenti 11, 40138 Bologna CHI SIAMO
pubblicare materiale educativo sulla ISC - CAH;
• organizzare iniziative col fine di diffondere informazione
L'Associazione ArfSAG Emilia-Romagna Onlus, organizzazione di base corretta sulla patologia ISC - CAH; di volontariato senza scopo di lucro operante nei settori dell'as- • stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e
sistenza socio-sanitaria e della ricerca scientifica, è stata uffi- organizzazioni che promuovono attività di volontariato con cialmente costituita con atto notarile il 16 novembre 2002. Nel le stesse finalità e specificità. 2009 si è unita in una unica realtà con la associazione ISC-CAH COSA ABBIAMO FATTO
L'Associazione ArfSAG Emilia Romagna ONLUS è retta da un Consiglio Direttivo. Per la progettazione e realizzazione delle at- 2007 Giornata Nazionale di Studio
tività istituzionali si avvale della collaborazione attiva dei propri Iperplasia surrenale congenita (ISC-CAH): terapie alternative, Soci e della consulenza di un Comitato Scientifico, i cui membri chirurgia cosmetico-funzionale, aspetti psicosociali provengono dalle equipe di specialisti della Unità Operativa di 2008 Azione Florinef
Pediatria del Policlinico S.Orsola - Malpighi di Bologna e degli Iniziativa comune di tutte le Associazioni ISC-CAH finalizzata altri centri specializzati di endocrinologia pediatrica. a garantire la produzione e distribuzione gratuita del farmaco Nel 2008 dal Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Famiglie e Pazienti ISC-CAH, operanti in Italia, è stata de- signata alla guida del progetto per la costituzione di un Ente 2009 Giornata Nazionale di Studio dedicata ai Ragazzi (ISC)
Condivisione e superamento di un "difetto"
2009 Tesserino - Badge "Salva Vita ISC"
Gestione di un tesserino "salva vita" contenente i dati anagra-
LE FINALITà DELL' ASSOCIAZIONE SONO:
fici e le indicazioni di pronto intervento essenziali in caso di emergenza sanitaria dei soggetti affetti da ISC-CAH. Le ap- • sostenere studi e ricerca scientifica sulla ISC-CAH (Iperplasia
parecchiature HDW e SFW e i materiali di consumo necessari Surrenale Congenita - Congenital Adrenal Hyperplasia) al fine sono stati acquistati dall'associazione e sono a disposizione di favorirne diagnosi e terapie sempre più efficaci; della U.O. di Pediatria del S. Orsola -Malpighi e delle altre Asso- • sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanita-
ciazioni ISC-CAH aderenti al Comitato di Coordinamento rie al fine di migliorare l'assistenza e la qualità di vita dei sog- 2010 Strumentazioni cliniche
getti affetti da ISC-CAH, e delle loro famiglie; Acquisizione di aggiornamento HDW e SFW dell'apparecchia- • sostenere le famiglie dei soggetti ISC-CAH mediante l'attiva-
tura DBM BONE PROFILER della Clinica Pediatrica GOZZADINI zione di una rete territoriale di referenti; del Policlinico Universitario Ospedaliero Sant'Orsola - Malpi- • reperire fondi per contribuire a migliorare e/o rinnovare speci-
2010 Informazione e sensibilizzazione di enti ed istituzioni
• organizzare giornate di studio, anche a livello nazionale in
sul tema ISC-CAH
collaborazione con le altre associazioni ISC-CAH operanti in Ita- Partecipazione alle celebrazioni delle Feste Petroniane a Bolo- - scambio di esperienze di vita (scuola, famiglia, lavoro, sport, 2010 Ricerca
amicizia, rapporti sociali, rapporti con l'altro sesso…) tra Sostegno alla ricerca sulle problematiche psicologiche nei persone e realtà di regioni diverse, soggetti affetti da ISC-CAH, tramite borsa di studio /contratto - dialogo aperto e amichevole, in cui Medici, Psicologi e Specialisti di collaborazione assegnata a Dottoressa in Psicologia, ricer- degli specifici presidi sanitari possano raccogliere, con visione catrice presso la U.O. di Pediatria più generale, le ansie e le paure dei pazienti, dare risposte reali- 2011 Progetto DAI "Radiologia e Porte Padiglione 13"
sticamente rassicuranti ai loro dubbi, esaurienti informazioni Partecipazione all'organizzazione di un servizio di radiologia sugli esiti e sulle possibilità di successo delle terapie offerte pediatrica ausiliario e all'acquisizione di porte automatiche dalla medicina moderna, in termini chiari e con puntuali spiegazioni per renderne i contenuti di semplice compren- 2011 Giornata Nazionale di Studio
Un "difetto" da superare. Opzioni Terapeutiche

Source: http://airisc.it/pieghevole_associazione.pdf