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costituite da quote associative, liberalità di soci,
donazioni di enti e privati, finalizzati a singole iniziative.

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Associazione Iperplasia Surrenalica Congenita ACRONIMI:
CONTATTI:
Rocco Garcea rocco.garcea@unibo.it Tel. (0039) 347 5235503 Associazione
vincenzamaugeri@gmail.com Serena Dalla Torre Iperplasia Surrenalica
(Responsabile tesserini e relazioni) Tel. (0039) 347 2905482 Congenita
SEDE LEGALE:
Unità Operativa di Pediatria Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi, Via Massarenti 11, 40138 Bologna CHI SIAMO
pubblicare materiale educativo sulla ISC - CAH;
organizzare iniziative col fine di diffondere informazione
L’Associazione ArfSAG Emilia-Romagna Onlus, organizzazione di base corretta sulla patologia ISC - CAH; di volontariato senza scopo di lucro operante nei settori dell’as-stabilire rapporti di cooperazione con altre Associazioni e
sistenza socio-sanitaria e della ricerca scientifica, è stata uffi- organizzazioni che promuovono attività di volontariato con cialmente costituita con atto notarile il 16 novembre 2002. Nel le stesse finalità e specificità. 2009 si è unita in una unica realtà con la associazione ISC-CAH COSA ABBIAMO FATTO
L’Associazione ArfSAG Emilia Romagna ONLUS è retta da un Consiglio Direttivo. Per la progettazione e realizzazione delle at- 2007 Giornata Nazionale di Studio
tività istituzionali si avvale della collaborazione attiva dei propri Iperplasia surrenale congenita (ISC-CAH): terapie alternative, Soci e della consulenza di un Comitato Scientifico, i cui membri chirurgia cosmetico-funzionale, aspetti psicosociali provengono dalle equipe di specialisti della Unità Operativa di 2008 Azione Florinef
Pediatria del Policlinico S.Orsola - Malpighi di Bologna e degli Iniziativa comune di tutte le Associazioni ISC-CAH finalizzata altri centri specializzati di endocrinologia pediatrica. a garantire la produzione e distribuzione gratuita del farmaco Nel 2008 dal Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Famiglie e Pazienti ISC-CAH, operanti in Italia, è stata de- signata alla guida del progetto per la costituzione di un Ente 2009 Giornata Nazionale di Studio dedicata ai Ragazzi (ISC)
Condivisione e superamento di un “difetto”
2009
Tesserino - Badge “Salva Vita ISC”
Gestione di un tesserino “salva vita” contenente i dati anagra-
LE FINALITà DELL’ ASSOCIAZIONE SONO:
fici e le indicazioni di pronto intervento essenziali in caso di emergenza sanitaria dei soggetti affetti da ISC-CAH. Le ap-sostenere studi e ricerca scientifica sulla ISC-CAH (Iperplasia
parecchiature HDW e SFW e i materiali di consumo necessari Surrenale Congenita - Congenital Adrenal Hyperplasia) al fine sono stati acquistati dall’associazione e sono a disposizione di favorirne diagnosi e terapie sempre più efficaci; della U.O. di Pediatria del S. Orsola -Malpighi e delle altre Asso-sensibilizzare le istituzioni politiche, amministrative e sanita-
ciazioni ISC-CAH aderenti al Comitato di Coordinamento rie al fine di migliorare l’assistenza e la qualità di vita dei sog- 2010 Strumentazioni cliniche
getti affetti da ISC-CAH, e delle loro famiglie; Acquisizione di aggiornamento HDW e SFW dell’apparecchia-sostenere le famiglie dei soggetti ISC-CAH mediante l’attiva-
tura DBM BONE PROFILER della Clinica Pediatrica GOZZADINI zione di una rete territoriale di referenti; del Policlinico Universitario Ospedaliero Sant’Orsola - Malpi-reperire fondi per contribuire a migliorare e/o rinnovare speci-
2010 Informazione e sensibilizzazione di enti ed istituzioni
organizzare giornate di studio, anche a livello nazionale in
sul tema ISC-CAH
collaborazione con le altre associazioni ISC-CAH operanti in Ita- Partecipazione alle celebrazioni delle Feste Petroniane a Bolo- - scambio di esperienze di vita (scuola, famiglia, lavoro, sport, 2010 Ricerca
amicizia, rapporti sociali, rapporti con l’altro sesso…) tra Sostegno alla ricerca sulle problematiche psicologiche nei persone e realtà di regioni diverse, soggetti affetti da ISC-CAH, tramite borsa di studio /contratto - dialogo aperto e amichevole, in cui Medici, Psicologi e Specialisti di collaborazione assegnata a Dottoressa in Psicologia, ricer- degli specifici presidi sanitari possano raccogliere, con visione catrice presso la U.O. di Pediatria più generale, le ansie e le paure dei pazienti, dare risposte reali- 2011 Progetto DAI “Radiologia e Porte Padiglione 13”
sticamente rassicuranti ai loro dubbi, esaurienti informazioni Partecipazione all’organizzazione di un servizio di radiologia sugli esiti e sulle possibilità di successo delle terapie offerte pediatrica ausiliario e all’acquisizione di porte automatiche dalla medicina moderna, in termini chiari e con puntuali spiegazioni per renderne i contenuti di semplice compren- 2011 Giornata Nazionale di Studio
Un “difetto” da superare. Opzioni Terapeutiche

Source: http://airisc.it/pieghevole_associazione.pdf

childrenandyouth.org.uk

Encounter the Holy Land “Come and See” The Children & Youth Team is excited to be partnering with Amos Trust to run an alternative pilgrimage to Israel & Palestine from Monday 13th to Monday 20th May 2013 for children’s and youth workers. Sarah Rose of Amos Trust will be leading the trip alongside Meg Prowting, Youth Development Officer and Sam Taylor, who visit

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ERIC M. WHITE, O.D., INC. 5075 Ruffin Road Suite B, San Diego, CA 92123 STATEMENT OF CURRICULUM VITAE EDUCATION June 1982 Bachelor of Arts, Physiological Psychology University of California, San Diego; San Diego, California. Southern California College of Optometry; Fullerton, California. Southern California College of Optometry; Fullerton, California. PRIVATE PRACT

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